Afasia: Cómo es tener el ‘devastador’ trastorno que padece Bruce Willis
Afasia, la gran desconocida. Antes de lo que ella y su marido llaman su «único mal día«, Christine Patten era directora de un bufete de abogados global y una experta comunicadora.
Ahora, Patten, de 54 años, se esfuerza por describir lo que sucedió después de que desarrollara afasia en 2016 tras una hemorragia cerebral repentina, a veces haciendo largas pausas para encontrar las palabras adecuadas, o dejando que su marido, Vincent, tome el relevo cuando se hace muy difícil.
Procesar lo que otros dicen es un reto, especialmente en grupos de personas. Y tiene que practicar la lectura todos los días, lo que resulta frustrante, porque a veces le cuesta 30 minutos leer un artículo corto. (Hace unos años, cuando desarrolló la afasia por primera vez, habría tardado tres horas).
«Conozco en mi cerebro todas las palabras correctas que quiero decir, y los pensamientos que tengo«, dijo Patten lentamente desde su casa en Toronto.
«Y en cuanto abro la boca, todo se tuerce. Es tan difícil saber que antes era inteligente -ahora lo soy- es sólo el procesamiento de las palabras que salen de mi boca. Es una sensación de completa frustración«.
¿Qué es la afasia?
Hay más de 100,000 canadienses con afasia, un trastorno de la comunicación que afecta a la capacidad de comprender y expresar el lenguaje, según el Instituto de la Afasia. La afasia suele ser el resultado de un accidente cerebrovascular, que afecta a un 30% de los supervivientes. Pero también puede estar causada por un tumor cerebral, una lesión cerebral y a veces es un síntoma temprano de demencia.
Hay una falta general de conocimiento y comprensión de la afasia, ya que sólo el 7% de las personas que participaron en una encuesta en línea realizada en 2020 por la Asociación Nacional de Afasia, con sede en Estados Unidos, fueron capaces de identificarla con precisión como un trastorno del lenguaje. Sin embargo, como señala la asociación, la afasia es más común que la enfermedad de Parkinson.
Pero esa conciencia está cambiando ahora que se ha revelado que el actor Bruce Willis se aleja de su carrera a causa de la afasia. En un post de Instagram el miércoles, su familia dijo que Willis, de 67 años, «ha estado experimentando algunos problemas de salud» y está sufriendo de afasia que está afectando a sus capacidades cognitivas.
Mientras que algunos de los que tienen experiencia personal con la afasia, incluyendo a Patten, dicen que las noticias sobre Willis son realmente horribles, también se sienten aliviados de ver la condición en los titulares.
«Estoy muy agradecido a la familia Willis por su valentía, por salir a la luz y utilizar el término. No es una enfermedad muy conocida«, afirma Elyse Shumway, logopeda y directora clínica del Instituto de Afasia de Toronto.
Afasia una enfermedad «devastadora»
La afasia puede afectar a las cuatro modalidades de comunicación lingüística: el habla, la escritura, la comprensión del lenguaje hablado y la lectura, explica Shumway.
El hemisferio izquierdo del cerebro suele controlar el lenguaje, por lo que la afasia puede producirse cuando se produce un accidente cerebrovascular o una lesión en esa región, según March of Dimes Canada. Hay muchos tipos de afasia, explica March of Dimes Canada -como la afasia de Broca (la incapacidad de expresar el lenguaje con fluidez, con un discurso deficiente), la apraxia del habla (la pérdida de la capacidad de ejecutar los movimientos necesarios para la producción del habla) y la afasia de Wernicke (lenguaje gravemente desorganizado que puede sonar como un balbuceo)- y la ubicación exacta del daño en el hemisferio izquierdo determinará el tipo.
«La afasia en sí misma no es un trastorno del pensamiento. La gente sigue siendo capaz, sabe lo que quiere decir, sabe lo que quiere transmitir, pero está bloqueada para expresarlo«, dijo Shumway.
«Algunas personas lo comparan con que su primer idioma se convierta de repente en un segundo idioma«.
Los síntomas pueden ser desde leves -por ejemplo, alguien con alguna dificultad para encontrar palabras- hasta profundos, alguien que no puede hablar o entender el lenguaje en absoluto, dijo Lori Buchanan, profesora de psicología de la Universidad de Windsor especializada en psicolingüística, y también directora de Aphasia Friendly Canada.
«Podría decirse que es la más devastadora de las lesiones que pueden sufrir las personas«, dijo Buchanan.
«Si le preguntas a la gente ‘¿cómo te sentirías si te quedaras paralizado en un accidente?, la gente siempre dice que sería lo peor… pero si le preguntas a la gente que se ha quedado paralizada en un accidente, suele ser tan feliz como la persona media. Las personas con afasia no son felices. Es realmente aislante«.
Tienen mucho miedo de que les consideren estúpidos
Hace falta mucha paciencia para comunicarse con alguien con afasia profunda, dice Buchanan. Algunos son capaces de dibujar o escribir algunas palabras. Algunos pueden responder de alguna manera a preguntas de sí o no. A veces, se puede entender lo que una persona intenta comunicar por un cambio en su tono.
«La clave para comunicarse con alguien con afasia es tener paciencia y ser ingenioso y flexible y, lo que es más importante, no tratar a la persona con la que te estás comunicando como si fuera un bebé«, dice Buchanan.
«Están cognitivamente intactos y hay que tratarlos así«.
Las personas que padecen la enfermedad dicen que es muy frustrante, dijo Shumway. No sólo no pueden expresarse, sino que además otras personas tienden a malinterpretar sus problemas de habla como problemas de pensamiento.
«Tienen mucho miedo de que les consideren estúpidos«, dijo Shumway.
Aprender a comunicarse
Dependiendo de la causa de la afasia, algunas personas se recuperan, dice Shumway. Si la afección se debe a un accidente cerebrovascular o a una lesión cerebral, depende de la magnitud del daño, pero el cerebro puede curarse.
Aun así, no siempre es así. La Asociación Nacional de Afasia señala que si los síntomas de la afasia duran más de dos o tres meses después de un ictus, «es improbable una recuperación completa«. No hay cura médica.
Pero la gente puede aprender a comunicarse, y ahí es donde entra en juego la logopedia y el trabajo con la familia de alguien con afasia para idear estrategias compensatorias, explica Shumway. La combinación de gestos con las manos, la imitación de ideas, la escritura de palabras clave mientras se habla y el uso de fotos y dibujos pueden ser bastante eficaces para transmitir un punto, dijo, señalando que la afasia es un asunto de familia debido al esfuerzo de grupo necesario para comunicarse.
Esa fue la experiencia de Vincent Patten, de 56 años, que tuvo que volver a aprender a comunicarse con su mujer. Tuvo que armarse de paciencia, dejar de intentar terminar las frases de Christine o interrumpirla, estar completamente presente en todas las conversaciones y aprender a dejar que ella expusiera sus pensamientos, por mucho que tardara.
«Siempre piensas que eres un buen oyente, pero no lo eres hasta que tratas con alguien que tiene afasia. Piensas que puedes ser paciente, pero probablemente no lo seas«, dijo Vincent.
«Realmente tienes que escuchar y tomarte tu tiempo para dejar que otra persona se tome su tiempo«.
‘Estaba destrozada’
Christine Patten ha sufrido ansiedad y depresión desde que lo que creía que era una migraña, pero que en realidad era una trombosis venosa cerebral, la dejó con afasia. Mientras estaba en rehabilitación, tras tres semanas en el hospital, se dio cuenta de que había sobrevivido a una hemorragia cerebral y a una craneotomía, pero que algo seguía estando muy mal.
Un logopeda le pidió que explicara la diferencia entre un gato y un perro. No pudo.
Su marido y sus hijos también sufrieron, dijo Patten, ya que tuvieron que verla llorar en el suelo porque no podía descifrar las instrucciones para hacer un pastel; porque su cerebro quería decir «junio«, pero su boca seguía diciendo «enero«.
Y aunque su afección estaba en el lado más leve, y cada año mejora, requiere un trabajo y una práctica constantes, dijo Patten.
«Nunca se termina de tener afasia«.
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